博客來,博客來網路書店:博客來書籍館>你忘了我,但我永遠記得你:以友善尊嚴方式照護失智症親友



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累積二十多年的成功案例,
「好朋友的對待方式」為全球無數失智症患者的家庭帶來樂觀與希望。


這是第一本針對失智症患者的「家人」而寫的書,作者貝爾女士是曾祖母級的資深社工,從1984年起推動「好朋友的對待方式」,協助醫護人士與家屬以更輕鬆的方式與失智症患者互動,成效卓著,包括美國、紐西蘭、澳大利亞、芬蘭、巴西、南非以及義大利,都已廣為推行。

「好朋友的對待方式」鼓勵家人轉換心態,試著當失智者最好的朋友,重新調整彼此的關係,學習新的互動方式,例如:

●好朋友會了解彼此的個性,珍惜過去的經歷
●好朋友喜歡一起行動
●好朋友會彼此溝通
●好朋友會維護對方的自尊
●好朋友常一起歡笑
●好朋友之間是平等的
●好朋友會努力經營友誼

更重要的是,家屬也要當自己的好朋友,好好照顧自己。從這些原則出發,可以讓患者和家屬同時感受到友善、安全、安心,擁有尊嚴的生活。

本書文字平實溫馨、簡單易懂,讓讀者快速了解失智症的相關知識、最新的醫學研究、如何進行未來的生活規劃、與患者互動和溝通的技巧、常見困難的解決之道……等,鉅細靡遺,非常實用。

本書有兩大特色:第一,作者採用了正向及樂觀的觀點,提供家屬簡易的技巧,減低挫折感,創造更多的成功經驗。第二,書中故事都是真的,這些案例的主角很樂意將自身的經驗分享出來,希望幫助更多家庭重拾歡笑、親密與溫暖。

作者簡介

維吉尼亞.貝爾(Virginia Bell)

曾祖母級的作者,一生奉獻給家庭和教會,六十歲取得肯塔基大學的社會工作碩士學位,在肯塔基大學山達斯布朗老年中心擔任家庭諮商工作。體會到阿茲海默氏症及失智症的患者及照顧者所面對的獨特挑戰,她成立「伸手助人成人日間中心」,從1984年起,運用「好朋友的對待方式」協助家屬及患者得到更有尊嚴且溫暖的照顧和互動。由於她在阿茲海默氏症照顧領域的貢獻卓著,獲獎無數。目前,她有12個孫子、3個曾孫,身體健朗,仍然活躍於老人照顧諮商工作。

大衛.儲克索(David Troxel)

一個遊歷廣泛的演說家和提倡者,取得公共衛生碩士學位後,他在肯塔基大學山達斯布朗老年中心工作,結識維吉尼亞.貝爾女士,兩人合作倡導阿茲海默氏症患者及照顧者的服務以及教育改善工作,並持續發展許多創新的健康教育方案。他先後擔任美國各區阿茲海默氏症協會的理事長,倡導心靈層面、工作人員的訓練和發展,強調以人為本的照顧方式,並且讓全世界的專業人士開始注意阿茲海默氏症患者在不同文化下的照顧需求。







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商品訊息簡述:



第一章

發生了什麼事情?阿茲海默氏症的經驗


罹患了阿茲海默氏症或是其他類型的失智症,是怎樣的感受呢?當你對於周圍發生的事物出現不確定感,和人溝通發生困難,無法辨認出原來熟悉的臉孔,或者是無法去做那些過去很享受的嗜好,這些的經驗會給人帶來哪些感受?當你認識失智者的世界,你就能了解他們生病的經驗,對他們產生同理心,進而更能與他們相處。

罹患阿茲海默氏症的經驗,就好像是你到國外旅行,卻不會說那一國的語言,不知道付費電話該如何使用,風俗習慣完全不一樣。在餐廳裡,點餐出現困難,結帳的時候,使用陌生的貨幣付帳,你擔心是不是少找了一些錢給你,甚至可能會出現被騙的感覺。原本在家中很熟悉的事物,現在處於不熟悉的情境下,變成了一種挑戰,讓人應付得精疲力竭。對於失智症患者來說,現在的日子就好像一直在外地生活一樣。

麗蓓嘉?萊利曾經擔任過護士和老師。她在59歲的時候,被診斷出罹患阿茲海默氏症。最初,她出現了教學上的困難,她以為是因為教學的內容更新了,所以她無法勝任。

很快地,她發現思考和記憶出現了一些問題,她猜想自己得了阿茲海默氏症。之後,醫師證實了她的猜測。麗蓓嘉寫下她的經驗,開始讓我們了解阿茲海默氏症的世界。以下是她依照經歷所寫的紀錄:

● 無法說出我想要的
● 害怕無法清楚地表達自己的想法和適切的言詞,所以我一直保持沉默而且變得情緒低落
● 我和他人的對話速度需要放慢
● 在許多「噪音」出現的情況下,我會出現跟上對話過程的困難
● 我覺得因為我無法表達自己的意思,別人都不太理睬我
● 我不喜歡那些不把我當成一般人來看待的朋友、護理人員和社工人員
● 每天的日常生活變得困難

麗蓓嘉知道自己的語言能力以及表達心意的溝通能力逐漸喪失。從她的寫作中,可以發現她原本一絲不苟的語法能力正逐漸喪失。複雜的事物漸漸變成她的敵人,她無法在各種不同的對話中,尋找出適切的回應,她將這些稱作「噪音」。她對於社工、護士以及某些朋友不把她當「一般人」看待的敘述,讓我們同時微笑和退縮。雖然她的認知功能在持續下降中,她仍知道別人對待她的方式有所不同。因此,她對於這些人感到生氣和惱怒。值得注意的是,她試著對未來有改變的計畫。在上述字條中,她明白地表示,她嘗試「認真的度過每一天」,但仍然面臨著許多挫折。

我們在看這些她發自內心的話時,你可以開始了解阿茲海默氏症患者的經驗。倘若我們不能了解這個世界,我們無法發展出成功的對策,來改善所愛的失智家人或朋友的生活。

伴隨阿茲海默氏症而來的情緒症狀
阿茲海默氏症的人通常經歷下列的情緒和感覺:
?擔心和焦慮?難堪
?挫折?疑心
?困惑?恐懼
?失落?生氣
?悲傷?孤立和寂寞

阿茲海默氏症者常有的情緒和感覺每個人對於失智症的反應都不一樣,但是以上描述的情緒,多數人都會經歷一個以上。

擔心和焦慮(Worry and Anxiety)
我們偶而也會出現擔心或是焦慮。父母擔心青春期的小孩很晚了還沒有回家。月底了,擔心錢不夠支付這個月的帳單。甚至有些人在超市裡讀了八卦小報之後,開始擔心自己喜愛的名人婚姻出了問題。

罹患阿茲海默症的失智者會出現過度擔憂或緊張,常見的狀況是,失智者無法分別一般的擔心和重大的擔憂。舉例來說,失智者只是從窗戶中看見一片烏雲飄過,他就莫名擔心起來。如果放著他不管,這個小小擔憂就變得越來越大,進而搞砸了他整個下午。一場平常的春雨,會因此變成了照顧者的大雷雨!

薇拉?麥卡比是一位退休的小學老師,她總是擔心班上的孩子。「她常堅持說,我上學要遲到了。我現在必須走了。學生正在等我。」雖然她早已停止工作超過12年,她還是一直堅持這些事情。

薇拉的擔心是許多失智者的典型症狀。他們會因為認為自己沒有盡到員工的責任,或是遲到,而感到煩躁不安。這種症狀的出現是有意義的:對多數的人來說,工作佔據了我們的大半生的時間,因此在我們的生命中偶而浮現有關工作的事件,這是可以理解的。




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